At være børnefamilie rummer alle livets kontraster. Glæde, vrede, lykke, sorg – modsætningerne mødes jævnligt, og vi vokser med opgaven og med tiden. Dette nyhedsbrev handler om at fokusere på det, der virker og blive stærkere sammen, selv når oddsene er imod én.
Da jeg en regnfuld majdag for syv år siden kiggede min mand dybt i øjnene og sagde ja til at elske ham i både medgang og modgang, kunne jeg umuligt have forestillet mig, hvor vigtigt dette løfte ville blive senere hen. Fire måneder senere blev vi forældre til tvillinger og tre år med meget lidt søvn ventede forude. Vi fik brug for de gode råd i biblen for alle tvillingeforældre, Tvillingehåndbogen, hvor forfatteren anbefalede at indføre reglen om at “alt, hvad man siger om natten, gælder ikke dagen efter”. Undervejs mindede vi hinanden om, at hverdagen ville blive nemmere, når de blev ældre, mere selvhjulpne og forhåbentlig også mere sovende.
Syv år og mange glæder og frustrationer senere står vi med to skønne drenge og to diagnoser: Tourettes Syndrom og autisme. TS er en udviklingsforstyrrelse i hjernen, der forårsager ufrivillige vokale og fysiske tics. Autisme er ligeledes en udviklingsforstyrrelse i hjernen men af mere gennemgribende karakter. Mennesker med autisme oplever vanskeligheder i det sociale samspil med andre mennesker og infleksibilitet i forhold til, hvordan de opfatter verden omkring sig.
Det giver sig selv, at vi har været i chok. Personligt har jeg været og er stadig gennem hele følelsesregisteret med jævne mellemrum og kan ind imellem blive ramt af en følelse af uretfærdighed. Hvorfor os? Hvorfor begge børn? Skilsmisseraten blandt tvillingeforældre er højere end gennemsnittet. Læg dertil en forhøjet risiko i familier med børn med særlige behov. Puha, oddsene er bestemt ikke med os. Heldigvis får vi masser af viden og kompetent hjælp fra dygtigt fagpersonale. Men for at sige det, som det er: Det er en benhård belastning, og det kræver et stort overskud, som ikke altid er der.
Derfor vil jeg gerne dele to strategier, som har været specielt hjælpsomme: Reframing og Dyrk det, der virker. Strategierne er gode, uanset om man har børn med særlige behov, børn der ikke sover tilstrækkeligt, eller hvad udfordringerne nu måtte være.
Reframing
I bogen Førstehjælp til travle børnefamilier beskriver jeg, hvordan vi ved at tænke den samme tanke igen og igen skaber stærke neurale forbindelser i hjernen. Efter et stykke tid med samme tanke kan vi endda blive overbevist om, at det er en endegyldig sandhed. Negative tanker sluger energi og fastholder forestillingen om, at vores nuværende situation er svær at ændre. Derfor er en tilbagevendende opgave og udfordring at fodre hjernen med positive og hensigtsmæssige tanker og dermed skabe andre stier, som med tiden kan blive nye sandheder.
Direkte oversat betyder reframing omfortolkning. Når vi foretager en reframing, omfortolker eller ændrer vi på betydningen af en situation, hændelse eller tanke, så vi ser den i en ny ramme. Vi giver den en ny mening. Afhængig af i hvilken ramme eller kontekst vi opfatter en tanke eller en handling, vil den altså have forskellige betydninger. I situationer, hvor jeg kan mærke en negativ tankespiral tage form, forsøger jeg at skabe en ny og mere positivt ladet mening, fx:
1) Mere familietid
Mange mennesker med autisme har brug for meget struktur, forudsigelighed og en begrænsning i antallet af aktiviteter og input i løbet af dagen. Vi bliver derfor vældig selektive med, hvad vi siger ja til. I langt højere grad end tidligere må vi øve os i begrænsningens kunst. Men hånden på hjertet – som familie har vi faktisk alle gavn af at sætte tempoet ned. Selvfølgelig går vi glip af nogle arrangementer, og omgivelserne må også indstille sig på, at vi ikke længere deltager i samme omfang som tidligere. Til gengæld har vi mere ro og mere familietid sammen. Og det er jo ikke så ringe endda!
2) Større rummelighed og tolerance
Vi opdager alle fire også, at der er mange måder at være i verden på. Normalitets- og rummelighedsbegrebet er blevet udvidet en del for vores vedkommende, og det er en lærerig proces både for børn og for os voksne. Desuden er vi blevet langt mere rummelige over hinanden: Dels er der ikke meget overskud til konflikter mellem os voksne, så vi lærer at tage fat om problemerne med det samme og få dem løst hurtigst muligt. Dels vælger vi vores kampe med endnu større omhu end tidligere.
3) Fokus på styrkerne I
Vores dreng med autisme er meget bevidst om, hvad der er vanskeligt for ham. Derfor øver vi os i at fremhæve alle de ting, der fungerer samt hans særlige kompetencer. Fx har han en høj intelligens, der sætter ham i stand til lære og forstå komplekse sammenhænge hurtigt. Han er ualmindelig god til at huske. Sommetider er vi voksne sat helt til vægs og må erkende, at det sjældent kan betale sig at diskutere fakta med ham. Han får som regel altid ret.
4) Fokus på styrkerne II
Med kyndig hjælp og vejledning fra hospitalet har vi kunnet skabe en dagligdag, der gør det lettere for vores anden dreng med TS at leve med sine tics. Og i dag kan vi konstatere, at han trods sine blot syv år mestrer nogle beundringsværdige teknikker til at håndtere sine tics og derfor har en ubesværet hverdag.
5) Hyppige serviceeftersyn
Jeg er tilhænger af, at man jævnligt giver sin dagligdag og familielivet et serviceeftersyn. Vores base skal fungere, og der skal gerne være overensstemmelse mellem vores egne og familiens værdier samt den måde, vi indretter vores hverdag sammen på. Det kræver løbende afstemning af forventninger, samtaler om, hvad er vigtigst for os nu og her og selvfølgelig justeringer undervejs. Imidlertid har de fleste af os en travl hverdag, hvor sådanne samtaler ofte kommer nederst på listen, fordi der er så mange andre gøremål, aftaler og ting, vi skal nå. I vores familie kan vi imidlertid ikke længere vente på, at vi får tid til at snakke om disse ting, så en reframing er, at vi har gode muligheder for hyppige serviceeftersyn.
6) Gode planlægningskompetencer
Vi kan godt selv se det humoristiske i, at der er ekstra brug for planlægning og struktur i hverdagen for at han såvel som familien kan fungere. Hvor heldigt er det lige, at det er mit speciale? J
Dyrk det, der virker
I al beskedenhed synes jeg også, vi er blevet ret skrappe til at få øje på de små successer og positive oplevelser. Efter en lang periode med konfliktfyldte afleveringer i skolen ringede min mand en dag kl. 08.01 og fortalte med begejstring i stemmen, at de ti minutter i skolen var gået helt smertefrit, og at de begge havde vinket farvel med et stort smil. Vi jublede nogle minutter – og så begyndte vi begge at skraldgrine. Det er virkelig små ting, der kan gøre én glad.
En familierådgiver sagde på et tidspunkt en ting, der efterfølgende har fået stor betydning for hele familien: “Her er vi ikke interesserede i diagnoser. Vi kigger på ressourcer og dét, der virker”. “Ja, det er fint nok”, tænkte jeg, “men vores søn har altså en autismediagnose, og vi har brug for hjælp”. Hendes pointe var imidlertid, at vi i samværet med børn ofte fokuserer på det, vi ikke vil have. Tænk blot på, hvor ofte vi siger til dem: “Du må ikke…”, “Jeg vil ikke have, at …”, “Hold nu op med”, “Lad være at …”. De kan umuligt være i tvivl om, hvad de ikke må. Men de ved, at de får masser af opmærksomhed fra de voksne, når de gør det, de ikke må. Når de så endelig gør de ting, vi gerne vil have dem til, bliver mange af os lettede og tænker, at vi hellere må lade være at forstyrre dem. Måske tænker vi endda: “Pyha, lad os håbe, at freden varer ved”. Ergo får de ingen eller knap så meget opmærksomhed, når de gør som ønsket.
Jeg kom til at tænke på, hvor ofte vi har irettesat vores drenge, når de endnu en gang kom op at skændes. Som i de fleste søskendeforhold elsker og hader de skiftevis hinanden. Når de så endelig hyggede sig med en leg eller spil, listede vi væk for ikke at spolere idyllen. Og for at holde en tiltrængt pause. Efter mødet øvede vi os på at rose dem og tale om, at det var dejligt at mærke deres glæde ved hinanden, hvor heldige de var at have en bror og legekammerat i én etc. Kort sagt – de fik masser af opmærksomhed, når det gik godt. Selvfølgelig virkede det! Vi havde blot haft vores fokus på det, der ikke fungerede. Naturligvis er det ingen garanti for en konfliktfri hverdag, men dét vi fokuserer på, får vi mere af. At justere sit fokus er et lille tiltag med stor effekt.
Åbenhed skaber forståelse og giver omgivelserne mulighed for at hjælpe
Jeg vælger at fortælle vores historie, fordi jeg gerne vil dele nogle af de værktøjer, vi har stor glæde af, når livet ikke altid arter sig, som vi havde forestillet os. Desuden har jeg erfaret, at viden, åbenhed og erfaringsudveksling gør hverdagen meget nemmere. Vi har lutter positive erfaringer med at tale med omgivelserne særligt om vores søn med autismes særlige udfordringer og behov. Igen og igen bliver vi rørte over, hvor stor forståelse og omsorg både venner, forældregrupper og lærere udviser.
Mit håb er, at du kan blive inspireret til at reframe og dyrke det, der virker i din dagligdag.
Bemærk, at der nu er mulighed for at kommentere i feltet neden for.
Mange hilsener,
Trine